Antonio Castillo: “Se intenta que el paciente viva con la mayor dignidad posible la última etapa de su vida”

• El médico del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria de Cuidados Paliativos de Melilla nos ofrece las claves de esta modalidad terapéutica y aborda la importancia de la comunicación con el paciente y la familia

Este 8 de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Por este motivo, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos ha conversado con el doctor Antonio Castillo Polo, doctor del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) de Cuidados Paliativos de Melilla. Da las claves de esta modalidad terapéutica relativamente joven, pone sobre la mesa algunos términos que ayudan a comprender su trabajo, como el testamento vital, aborda la importancia de la comunicación con el paciente y su familia, e insiste también en mejorar la formación de lo sanitarios en esta parcela.

Para entender qué son los cuidados paliativos habría que remontarse a su origen, a finales de los años 60, cuando una enfermera británica, Cicely Saunders, comenzó a cuidar enfermos en fase terminal en el Hospital Sant Cristopher de Londres. En los años 80 se fundaría en nuestro país la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, mientras que en Melilla habría que esperar a 2002, cuando se firmó un convenio de colaboración entre la Asociación Española Contra el Cáncer, la Ciudad Autónoma e INGESA. Ahí está el origen del primer equipo de cuidados paliativos, pero no sería hasta 2014 cuando se creó la ESAD que funciona actualmente. Desde entonces el objetivo sigue siendo el mismo: “Se intenta que el paciente viva con la mayor dignidad posible esta última etapa y colaborar con la familia en los cuidados, tanto a nivel médico como psicosocial, emocional…”.

En nuestra sociedad continúa siendo necesaria una campaña de sensibilización y divulgación para dar a conocer la existencia de los cuidados paliativos y acabar con ciertos tabúes. “Actualmente nuestra sociedad tiende a esconder el tema de la muerte, a casi nadie le gusta hablar de este tema, pero lo único cierto es que todas las personas que nacemos tenemos que llegar hasta el final”, subraya el doctor Castillo. “Al propio personal sanitario le cuesta mucho trabajo hablar de esto. Durante nuestra formación en la carrera universitaria pocas personas, sobre todo los jóvenes de ahora, han tenido asignaturas de cuidados paliativos. Nunca se nos enseñó porque es una disciplina bastante joven”.

Hay ciertos términos, por lo tanto, que deben calar en la sociedad para lograr esta concienciación. Uno de ellos es el testamento vital, “un documento de instrucciones previas que recoge el consentimiento del paciente para las actuaciones que van a guiar a los profesionales sanitarios en los cuidados y la atención cuando se enfrente a una situación avanzada y no se pueda preguntar a esa persona (…). Tiene una importancia trascendente porque le da la autonomía a la persona para decidir, le quita responsabilidad muchas veces a los propios familiares que tienen que decidir por ellos y al personal sanitario que los atiende”. Añade Antonio Castillo que “es interesante que haya un representante legal en este documento para que haga hincapié en que se cumplan perfectamente las preferencias que ha mostrado el paciente”.

Los especialistas también hablan de la escalera analgésica de la Organización Mundial de la Salud, un instrumento que se creó para el control del dolor. “Está distribuido en varios escalones y se van subiendo según la intensidad que va teniendo el dolor en los pacientes. El escalón 1 son medicamentos más flojitos y así vamos subiendo hasta el escalón 3, que es donde están los opiáceos más fuertes. Esta escalera se complementa con otros fármacos que no son analgésicos, que se llaman coadyuvantes o coanalgésicos, que sirven para ayudar a controlar el dolor. Últimamente el concepto de escalera analgésica se está cambiando también por el de ascensor, porque hay pacientes que cuando llegan al médico con mucho dolor no podemos empezar con el escalón 1, si no que tendríamos que pasar directamente al escalón 3 porque el dolor es tan intenso que necesitaría medicamentos más potentes”.

En más de una ocasión los pacientes y sus familiares también habrán escuchado el concepto de dolor total, que “es un término que acuñó la fundadora de los cuidados paliativos para describir el sufrimiento tanto físico, como social, como emocional, o espiritual, que acompaña a pacientes que tienen cáncer avanzado”.

¿Qué es más difícil de gestionar, la comunicación con el paciente o la atención a la familia? “Son dos de los pilares básicos que tenemos que trabajar en el día a día -explica el doctor Castillo Polo-. El problema de la comunicación con los pacientes es muy grande. Hay mucha gente que cree que es mejor no informar a los pacientes, otros que sí. Los médicos habitualmente informan primero a las familias que al propio paciente. Nosotros, desde el equipo de Cuidados Paliativos, lo que pensamos es que el paciente debe conocer toda la enfermedad, al menos la información que sea soportable para él. Entendemos que la comunicación es un proceso, no es un momento puntual, es un proceso a lo largo del tiempo en el que a las personas se les va informando y nosotros normalmente vamos a preguntar al paciente qué quiere conocer (…). En cuanto a la atención a la familia, para nosotros es un todo. La unidad a tratar no es el paciente, es paciente y familia. Nosotros somos una unidad de atención domiciliaria que lógicamente queremos que el paciente esté en su domicilio lo mejor atendido y los que van a atender a esos pacientes son sus familiares. Por lo tanto, para nosotros es fundamental el cuidado y la atención a la familia para que a su vez ellos puedan atender a los pacientes que se encuentran en esta situación avanzada. Creo que son dos cosas difíciles de gestionar, pero para nosotros es prioritario. A parte del control de síntomas del enfermo, lógicamente”.

A pesar de ser una modalidad terapéutica relativamente joven, sí ha experimentado grandes avances en los últimos años, como bien recuerda el médico de la ESAD. “Han cambiado muchas cosas, desde la introducción de nuevos fármacos que han ido apareciendo, sobre todo de tercer escalón, los derivados de la morfina, que anteriormente sólo teníamos la morfina en forma oral o en inyección. Hemos tenido la aparición del fentanilo, la oxicodona y otra serie de fármacos. Y otras vías de administración para la gente que a veces no pueden utilizar la vía oral. Tenemos parches, medicamentos que se usan por vía sublingual… Y hay muchos medicamentos nuevos que han aparecido para el control de otros síntomas. Por supuesto que ha habido avances en los cuidados paliativos. La utilización de la vía subcutánea nos ha venido muy bien para este control de síntomas en los domicilios, en pacientes que no tienen posibilidad de tener un acceso venoso en el domicilio o incluso en los propios hospitales. Todavía falta mucho por caminar, sobre todo, más que en el control de síntomas de medicamentos, en la divulgación de la filosofía de los cuidados paliativos”.

En lo que concierne a Melilla, la atención es adecuada, pero siempre hay aspectos en los que se puede mejorar. Se cuenta con un equipo de soporte de atención domiciliaria, que está compuesto por un médico, una enfermera y una psicóloga, y que presta servicio en horario de mañana de lunes a viernes. “Ahora mismo, para la población que hay en Melilla, comparándonos con el resto de España, la ratio está bastante bien porque en otras provincias tienen el hándicap de la distancia, y hay una unidad de cuidados paliativos por cada 100.000-120.000 habitantes. Entonces, creo que para Melilla el tema del equipo no está mal”, explica Antonio Castillo. Eso sí, añade: “Se puede mejorar. Cuando empiece el hospital nuevo, que haya algunas camas para paliativos, que haya un especialista paliativo hospitalario porque hay muchos pacientes que ingresan en el hospital porque no quieren fallecer en sus domicilios o por problemas que ocurren durante la evolución de su enfermedad y necesitan cuidados especiales en el hospital. Y la formación es un tema importantísimo porque hay muchos especialistas, muchos compañeros, mucho personal sanitario que no hemos estudiado para cuidar el enfermo, hemos estudiado para curar (…). Hay compañeros que siguen haciendo pruebas, incluso familiares que insisten y presionan para que se sigan haciendo cosas que no tienen mucho sentido. El tema de la formación es muy, muy importante. Y la coordinación, por supuesto, entre todos los niveles”.

Para concienciar a estos profesionales de la salud y a la población, para abordar la importancia de la planificación anticipada de las decisiones, o para fomentar la atención integral e individualizada, los próximos días 25 y 26 de octubre la Facultad de Ciencias de la Salud acogerá las VIII Jornadas de Cuidados Paliativos bajo el lema “Humanizar el final de la vida”.